Wie war der Besuch in der Down-Syndrom Ambulanz? Das frage ich mich selbst immer noch. Er war aufregend, schnell, gespickt mit Tipps, Anregungen und Hinweisen. Wahrheiten und Unannehmlichkeiten. Die größte und schlimmste Unannehmlichkeit besteht darin, dass sich mein bisher hier nicht geäußerter Verdacht bestätigt hat. Lillemors Mandeln sind eindeutig größer, so groß, dass sie der Zunge keinen Platz lassen. Sie sollen raus. Die erfahrene Kieferorthopädin (seit 1970 im Dienst) sagt sogar komplett raus.

Ich bin bei dem Wort Blutungsrisiko bereits ausgestiegen. Lillemor, Narkose, OP. Gedanken aus. Mit der Nachricht muss ich erst mal zurecht kommen. Es war die Rede von Zunge hängt sehr weit raus, später sabbern und andere Kinder lachen sie aus. Sehr unverblümt und aufgrund der Erfahrung voraussichtlich sehr wahr. Die orofasziale Stimulation soll jeden Tag morgens und abends durchgeführt werden. Das wäre bei ihr sehr sehr dringend. Keine Gaumenplatte.

Ansonsten hat Lillemor einen sehr aufgeweckten, interessierten Eindruck gemacht. In der Feinmotorik hat sie noch Potenzial, das üben wir nun. Einen Gehtrainer benötigt sie nicht, ich suche nun einen stabilen guten wendigen Kinderpuppenwagen für draußen. Denn die Variante sie beim Laufen unter den Armen zu halten, hält mein Rücken einfach nicht aus.

Was erwartet euch in der Down Syndrom Ambulanz?

Experten aus den verschiedenen Fachdisziplinen, die sehr viel Erfahrung mit Kindern mit Trisomie 21 haben, schauen sich euer Kind an. Außerdem sprechen sie mit euch und geben Tipps. In Velbert werden folgende Disziplinen abgedeckt: Kieferorthopädie (Themen wie Mundschluss, Zahnstatus, Mandeln etc.), Physio-Logo-Ergo-Therapie und Heilpädagogik. Außerdem sind selbst „betroffene“ Eltern für eine Elternberatung vor Ort. Sie informieren zu Themen wie Pflegegrad, Behindertentestatment etc.

Mein Kind wird bereits ausführlich therapiert und gefördert. Was bringt mir ein Termin in der Down Syndrom Ambulanz?

Die meisten Familien haben bereits vielfältige Therapien, allerdings sind wir uns manchmal unsicher, ob der eingeschlagene Weg der Richtige ist. Wir sind offen für Impulse und neue Ideen. Die haben wir in der Ambulanz erhalten. Nicht jeder Physiotherapeut ist Experte für Kinder mit Down Syndrom, die Therapeutinnen vielleicht schon. 😉 Kleiner Gender-Scherz. Ihr erhaltet einen Blick über den Tellerrand hinaus, euer Kind wird eingeschätzt und ihr habt endlich mal wieder was zu tun. Ist ja auch langweilig, so als pflegendes Elternteil sitzen wir schließlich nur rum, um vershoppen das Pflegegeld. :):)

Viele Experten, viele Meinungen. Wie gehe ich mit neuen Diagnosen und Empfehlungen um?

Meine Freundin überlegt, ob sie so einen Termin überhaupt machen soll, denn er könnte auch verwirren. Ja, das kann er wirklich. Einerseits bin ich dankbar über die neuen Anregungen und Einschätzungen. Besonders für die kieferorthopädische Beurteilung & Therapie -Tipps bin ich sehr dankbar. Auf der anderen Seite ergibt sich eine neue Liste mit Aufgaben und Ängsten. Lillemor war zu dem Termin in der Down Syndrom Ambulanz 2,5 Jahre alt und ich bin mir immer noch nicht sicher, ob der Termin ein Jahr zu spät oder gerade passend war.

Wie bei allen anderen Themen gilt, hört auf euer Gefühl. Ihr seid die Experten Nummer eins. Ein Therapievorschlag ist immer ein Vorschlag und keine amtliche Anordnung.