Sonnenschein? Die Persönlichkeit von Menschen mit Down Syndrom

am von Katrinin Allgemein

„Die sind ja auch immer so lieb, ein ewiger Sonnenschein“. Solche Aussagen kann und mag ich nicht mehr hören. Sie wiederholen sich aber immer wieder. Ich habe mich gefragt, ob es in der Fachliteratur Hinweise auf eine bestimmte Persönlichkeitsstruktur von Menschen mit Down Syndrom gibt. Das Bild von Menschen mit Trisomie 21 in der Fachliteratur zeigt einen eindeutigen Schwerpunkt in der Beschreibung der Begleiterkrankungen und Defekte. Die ausführliche Beschreibung der Persönlichkeit oder Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom findet sich in deutlich weniger Umfang und Werken wieder. Um das vorherrschende defektorientierte Bild zu überprüfen, hat der ehem. Leiter der Städtischen Kinderklinik in Aschaffenburg, Prof. Dr. Franz Schmid, die Erfahrungen mit über 2.400 langzeitbetreuten Kindern, ab einem Alter von fünf Jahren, analysiert. So schreibt Schmid (Schmid 1987: 300) den Menschen mit T21 eine „besondere Empfindungs- und Erlebniswelt“ zu. Dies leitet er aus der Beobachtung künstlerischer Tätigkeiten ab. So hätten Menschen mit Down Syndrom vermutlich „ein anderes, natives Farbempfinden“ (ebd.). Auch ihr „Sozialempfinden“ (ebd.: 302) sei ausgeprägter, so hätten die beobachteten Kinder Häuser mit vielen Fenstern und Türen gemalt. Alle Menschen aus ihrem Umfeld würden so einen eigenen Raum erhalten, schlussfolgerte Schmid. Daran schließt sich die Beobachtung an, dass Kinder mit Down Syndrom bevorzugt helle Farben verwenden würden, auch dies sei „Ausdruck einer heiteren Schwierigkeitennichtsehenden oder vernachlässigenden Grundstimmung“ (ebd.). Auch Jürgen Wendeler (1996: 139) beschreibt in seinem Werk „Psychologie des Down Syndroms“ einen Stereotypen: 

In keiner anderen Hinsicht sind die Autoren sich so einig wie bei der Beschreibung der Persönlichkeit von Menschen mit DS. Immer wieder heben sie die gute soziale Anpassung hervor, die Freundlichkeit, Aufgeschlossenheit und Großzügigkeit gegenüber der Mitwelt, aber auch die emotionale Ausgeglichenheit, die heitere Wesensart, die gute soziale Orientierung und die fehlende Belastung durch Zustände der Verwirrtheit oder Nervosität. 

Die Beschreibung von Menschen mit T21 sei in der Literatur als klischeehaft zu bezeichnen und es stelle sich die Frage, worauf diese Stereotype zurückzuführen seien. Wendeler vermutet, dass diese aus der Typisierung von Dr. Langdon Down selbst übernommen worden sind. Wendeler findet zwei mögliche Begründungen. Entweder sind die Beobachtungen so eindrücklich, dass sie in unterschiedlichen Konstellationen immer wieder beobachtet werden konnten. Oder, diese Erklärung bevorzugt Wendeler (vgl. ebd.: 14), die Festellungen bezüglich der Psyche könnten in der zahlreichen Literatur „stafettenartig“ von Autor zu Autor weiter gereicht worden sein. So nenne bereits Down „ein erstaunliches, sogar ans Schauspielerische grenzendes Imitationstalent, eine humoristische Begabung mit einem „lebhaften Sinn für das Spaßige“ (ebd.). Über verschiedene Epochen hinweg lassen sich nach Wendeler verschiedene Einstellungen gegenüber Menschen mit geistiger Behinderung feststellen. Heute seien dies: „die heilige Unschuld, das ewige Kind und der Kranke“ (ebd.: 19). Auch Heilpädagoge Karl König (König 1969: 25) bedient bereits das Bild der heiligen Unschuld, indem er über Menschen mit Down-Syndrom schreibt: „Sorgenfrei und heiter, offen und mit viel Herzenswärme scheinen sie dem Paradies näher zu sein als der Sünde“. Weiter heißt es: „Diese Vergröberungen, Plumpheiten und Unvollkommenheiten aber sind von einem eigenartigen Zauber der Seele umflossen“ (ebd: 26). König beschreibt das „mongoloide Kind“ als Wesen, welchem wegen der mangelnden Fähigkeit zum rationellen Denken „ein großer Teil der irdischen Existenz verschlossen“ sei (ebd.: 241). 

Dafür aber hat es sich ein uns nicht mehr zugängliches Gebiet des menschlichen Daseins erhalten, ein Stück paradiesischer Unschuld, ein Maß an Schicksalslosigkeit und ein Unverständnis für die Erdennöte, dem wir schon seit Jahrtausenden entwachsen sind. (ebd.) 

So bezeichnet König Kinder mit Trisomie 21 als „aus den Tiefen der menschlichen Existenz plötzlich ans Licht getretene Erscheinung“ (ebd.). Das Kind mit Down-Syndrom wird so zum metaphysischen Lichtwesen. Der Stereotyp des ewigen Sonnenscheins findet sich also in der medizinischen und sonderpädagogischen Fachliteratur wieder. Er basiert allerdings überwiegend auf Interpretationen und subjektiven Beobachtungen der Autoren/Autorinnen, als auf wissenschaftlicher Forschung. Teilweise bleibt gänzlich ungeklärt, woher das Wissen darüber stammt. Der Pädiater Dr. Wolfgang Storm formulierte folgerichtig: 

Kein Kind mit einem Down-Syndrom ist das Spiegelbild aller anderen Kinder mit Down-Syndrom, sondern auch sie sind einzigartig in ihrer Persönlichkeit mit individuellen Bedürfnissen, Entwicklungsverzögerungen und gesundheitlichen Problemen. (Storm 2000: 133 f.)

 Auswirkungen des Down-Syndroms auf Familien

Das Bild der heiligen Unschuld wird häufig ergänzt mit Zuschreibung einer inspirierenden, lebensverändernden Wirkung von Menschen mit geistiger Behinderung, speziell von Menschen mit Down-Syndrom, auf ihre Mitmenschen. Diese Beobachtung basiert offenbar auch auf den Erfahrungen der betroffenen Familien selbst. Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter hat zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21.03.2020 Ergebnisse einer Umfrage zur „Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom“ veröffentlicht. An der Onlineumfrage hatten 1.717 Personen teilgenommen, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Die meisten Teilnehmenden hatten zu dem Zeitpunkt ein Kind im Alter zwischen einem und zehn Jahren (vgl. Szczebak 2020: 1).

  • 98,1 % der befragten Eltern sagten: „Ich liebe mein Kind.“
  • 89,8 % meinen: „Ich bin stolz auf mein Kind.“ 
  • 0,5 % sagen: „Mir fällt es schwer, mein Kind zu lieben.“ 
  • 76 % stimmen diesem Satz überwiegend bzw. voll und ganz zu: „Der Alltag mit meinem Kind ist nicht so problematisch, wie ich es befürchtet habe.“ (Szczebak 2020: 2)

Bei der Frage „Inwiefern hat Ihr Kind Ihr Leben verändert?“ (Mehrfachnennungen waren möglich) wurden folgende Punkte am häufigsten (50 % und mehr) genannt:

  • 76,4 %: „Mir ist klarer, was im Leben wirklich zählt.“
  • 68,1 %: „Ich bin offener und toleranter geworden.“
  • 60,7 %: „Ich habe gemerkt, dass ich vieles schaffen kann.“
  • 59,0 %: „Ich bin geduldiger geworden.“ (ebd.)

Aus den Zusatz-Antworten geht hervor, dass vor allem bürokratische und gesellschaftliche Hürden das Leben der Familien erschweren (ebd.). Die Eltern und Familienangehörigen sagen überwiegend, dass ihre Kinder mit Down-Syndrom ihr Leben zum Besseren verändert hätten. So hätte sich die Einstellung zum Leben geändert und die Familien hätten durch die Kinder erkannt, „was im Leben wirklich zählt“. Das Bild des Sonnenscheins könnte also auch durch Schilderungen von Eltern mitgeprägt werden.

Literatur

König, Karl (1969). Der Mongolismus. Stuttgart: Hippokrates-Verlag 

Schmid, Franz (1987). Das Down-Syndrom. Münsterdorf: Verlag Hansen & Hansen

Storm, Wolfgang (2000). Kinder mit Down-Syndrom. „Paradepferde“ der pränatalen Diagnostik. In Stüssel, Hermann (Hrsg.) Das Puzzle muss vollständig sein. Alle – auch Menschen mit Down-Syndrom haben „ihren“ Platz. (S. 130ff). Gütersloh: Förderkreis Wohnen-Arbeit-Freizeit

Szczebak, Elzbieta. (2020) Deutsches Down-Syndrom InfoCenter gibt zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2020 Ergebnisse der Umfrage „Lebenszufriedenheit der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom“ bekannt. (Pressemitteilung) Deutsches Down-Syndrom InfoCenter. Online verfügbar unter:  https://www.ds-infocenter.de/downloads/wdst2020_Medienmitteilung.pdf [abgerufen am 20.09.2021]

Wendeler, Jürgen (1996). Psychologie des Down Syndroms. Stuttgart: Verlag Hans Huber.

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