Nach sechs Jahren mit Lillemor fällt es mir manchmal schwer, immer wieder betonen zu müssen, dass ihr Leben lebenswert ist. Dass sie ein schönes Leben hat. Und dass auch unser Leben mit ihr schön ist. Für uns steht das außer Frage. Deshalb habe ich mich in diesem Jahr für eine Bitte entschieden, eine liebevoll gemeinte …
Plakat: Schick dein Glück nicht zurück! Welt Down Syndrom Tag 2026 weiterlesen
In diesem Jahr starten wir voller Power Richtung Welt-Down-Syndrom-Tag. Kinder, die mit dem Down Syndrom leben sind ein großes Geschenk. Sie haben einen entscheidenden Vorteil. Sie leben. In unzähligen Posts und Texten habe ich in den vergangenen Jahren herausgearbeitet, dass Lille nicht am Down Syndrom leidet. Sie hat es einfach. Ob sie es irgendwann doof …
Plakat: Ich leide nicht. Ich lebe. Welt-Down-Syndrom-Tag 2025 weiterlesen
"Ach, wa is dassss?!“ Lille begrüßt die jungen Menschen auf der Parkbank. „Halllooo!“ Sie schüttelt Hände, gibt Fünf. Sie wird gefragt, wie sie heißt. Ich sage: „Lille“. Sie wiederholt „Lille“ und freut sich. Hey, das bin ja ich! Dann dreht sie sich auf dem Fuß um und läuft los „Tüssss“. Sie hinterlässt lächelnde Gesichter. Nächste …
„Mama Po?* Lille schwingt die Hûften. Sie muss nicht zur Toilette, sie will Shirin David hören. Den Text des Liedes legt Lillemor so aus, wie sie ihn versteht. Singt von Body und Show vom Po und natürlich von der Kuh. Im Text heißt es schließlich: „Bist du ein Hottie (ja) Werden sie Kuh (muuuh)“ Ok, …
Mit dem nicht-invasiven Bluttest wurde im Jahr 2012 eine weitere speziell auf das Down-Syndrom zugeschnittene Untersuchungsmethode als IGeL-Leistung (Individuelle Gesundheitsleistung) von der privaten Firma LifeCodexx auf den Markt gebracht. Im Jahr 2016 stellte der Hersteller dann einen Antrag auf Kassenzulassung, der Test sollte in den Leistungskatalog der Krankenkassen übernommen werden. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beurteilte …
Eine Gelddruckmaschine – Der nicht-invasive Bluttest (NIPT) weiterlesen
Der Psychologe und Erziehungswissenschaftler André Frank Zimpel (2016: 11) stellt fest: In den letzten Jahrzehnten fand eine kognitive Revolution statt, die von den meisten Menschen verschlafen wurde: Die ersten Persönlichkeiten mit einer Trisomie 21 fassten auf dem Arbeitsmarkt Fuß, und einige von ihnen haben sogar Universitätsabschlüsse. Anders als landläufig bekannt, verfügen Menschen mit Down-Syndrom über …
„Aktuelle Erkenntnisse“: Was ist das Down Syndrom? weiterlesen
"Die sind ja auch immer so lieb, ein ewiger Sonnenschein". Solche Aussagen kann und mag ich nicht mehr hören. Sie wiederholen sich aber immer wieder. Ich habe mich gefragt, ob es in der Fachliteratur Hinweise auf eine bestimmte Persönlichkeitsstruktur von Menschen mit Down Syndrom gibt. Das Bild von Menschen mit Trisomie 21 in der Fachliteratur …
Sonnenschein? Die Persönlichkeit von Menschen mit Down Syndrom weiterlesen
In der Versorgung von Schwangeren ist die aktive Suche nach dem Down-Syndrom ein fester Bestandteil geworden. In der medizinischen Praxis haben die meisten Vorsorgeempfehlungen einen Bezug zum Down-Syndrom (vgl. Storm 2000: 130). Es werden verschiedene Screeningmethoden eingesetzt, dazu gehören der Ultraschall beim Erst-Trimester-Screening, die Messung der Nackenfalte und der im Jahr 2012 eingeführte pränatale Bluttest …
Trisomie 21 – Das Paradepferd der Pränataldiagnostik weiterlesen
An die pflegenden Elternteile: Überprüft doch bitte einmal, ob für euch auch in die Arbeitslosenversicherung eingezahlt wird. Das wird bei Pflegepersonen, deren Kinder früh einen Pflegegrad erhalten gerne mal vergessen. Zum Beispiel bei mir. Soziale Absicherung für Pflegepersonen Schauen wir zunächst, wie wir als Pflegeperson abgesichert seien können. Wer seine Arbeitstätigkeit aufgibt, um einen Menschen …
Beiträge zur Arbeitslosenversicherung für pflegende Eltern? weiterlesen
"Babys erhalten keinen Pflegegrad, Säuglinge sind doch ohnehin alle hilflos." Das stimmt nicht. Ein Baby mit Behinderung kann sehr wohl einen Mehraufwand in der Pflege mit sich bringen. Wenn ein Baby mit Down Syndrom zum Beispiel einen Herzfehler hat, ist es eventuell zu schlapp, um an der Brust zu trinken. Es wird rund um die …
Mein Kind mit Down Syndrom 