Einige Kinder mit Trisomie 21 haben Hörprobleme. Taub sind die wenigsten. Lillemor war zu Beginn ihres Lebens relativ lauten Geräuschen ausgesetzt. Der Schallpegel in einer ruhigen Wohnung liegt bei 40dB. Lille lag im Inkubator, der Motor bringt 50-73 dB mit sich. Das Öffnen und Schließen verursacht 95 dB, wer eine Glasflasche auf den Deckel stellt, …
Tim Mälzer kocht im Schwarzwald gemeinsam mit Menschen mit Down Syndrom, Ross Anthony fährt mit ihnen "Down the Road". Ebenfalls im Schwarzwald. Was will uns das sagen? Im Schwarzwald gibt es besonders viele Menschen mit Trisomie 21? Nein. Erstmal ist bald Oktober und damit beginnt der Down Syndrome Awareness Month. Zum anderen sind Menschen mit …
Hier dürft ihr sein, wer ihr seid. Immer, wenn ich darüber nachdenke, dass gesunde Kinder mit Down Syndrom in späten Schwangerschaftswochen abgetrieben werden, gruselt es mich so sehr. Nun habe ich einige dieser Kinder gesehen. Aus Versehen bei Twitter. Ich hatte mal wieder den Hashtag „Down Syndrom“ kontrolliert. Das mache ich regelmäßig und dann kontaktiere …
Bei Facebook las ich erstmals vom osteopathischen Kinderzentrum Filumi in Bad Alexandersbad, dem kleinesten Kurbad in Bayern. Ich las von: Osteopathie, Klangtherapie, Therapie im Wasser, therapeutischen Familienerlebnissen. All das, was wir über die üblichen Therapien von der Krankenkasse nicht erhalten. Aber all das sind Dinge, die Lille gut tun und schon gut getan haben. Zu …
Das osteopathische Kinderzentrum Filumi in Bad Alexandersbad weiterlesen
Hüfte, Füße, Gangbild, Halswirbelsäule, Schlafposition, Knacken im Oberkörper. All das notiere ich zu "Welche Fragen haben Sie?" auf dem Aufnahmeformular bei Frau Dr. Kamping in Hannover. Die Kinderorthopädin hat selbst eine Tochter mit Down Syndrom und stand damit schon länger auf meiner ToDo-Liste. Ärzte, die selbst Kinder mit Behinderung haben, ziehen kleine Patienten mit ähnlichen …
Tipps für Eltern von Kindern mit Behinderung habe ich gesucht, als ich mit unserer Tochter Lillemor schwanger war. Denn relativ früh in der Schwangerschaft war klar, da stimmt was nicht. Dass mit Lille alles stimmt und sie so, wie sie ist, genau richtig ist, konnte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht wissen. Die beste Hilfe …
Tipps & Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderung weiterlesen
Viele Eltern werden unvorbereitet in diese Situation geboren. Trotz der großen emotionalen Aufgabe wartet viel Bürokratie. Themen, die unwiederholbar sind, wenn ich zu lange warte. Hier also meine handfesten Notfalltipps in Kürze: 🍀 Verlängerter Mutterschutz, 12 statt 8 Wochen. Bringt euch mehr Geld, wenn ihr Anspruch auf Mutterschaftsgeld habt. Bei der Krankenkasse beantragen.🍀 Innerhalb der …
Erste Hilfe bei Geburt eines Kindes mit Behinderung weiterlesen
Auf unseren Termin haben wir mehr als anderthalb Jahre gewartet. Durch Corona wurde unser geplanter Termin einfach um ein komplettes Jahr verschoben. Wenn ihr in die Heliosklinik möchtet, braucht ihr unbedingt einen Test (Mai 2022). Bei meinen Info-Unterlagen lag leider ein falscher Zettel bei. Zum Glück konnte ich noch vor der Tür an einem kleinen …
Praktische Tipps zum Besuch der Westdeutschen Down Syndrom Ambulanz weiterlesen
Wie war der Besuch in der Down-Syndrom Ambulanz? Das frage ich mich selbst immer noch. Er war aufregend, schnell, gespickt mit Tipps, Anregungen und Hinweisen. Wahrheiten und Unannehmlichkeiten. Die größte und schlimmste Unannehmlichkeit besteht darin, dass sich mein bisher hier nicht geäußerter Verdacht bestätigt hat. Lillemors Mandeln sind eindeutig größer, so groß, dass sie der …
Lasst euch die Fahrtkosten erstatten, wenn ihr euer behandlungsbedürftiges Kind ins Krankenhaus für einen stationären Aufenthalt fahrt. Für Lilles Herz-OP sind wir aus dem Ruhrgebiet nach Hannover gedüst. Für eine Hin- und Rückfahrt haben wir pro Kilometer 20 Cent bekommen. Der Eigenanteil liegt bei 10 Prozent, mindestens 5 Euro und höchstens aber 10 Euro. Dies …
Mein Kind mit Down Syndrom 