Tipps & Hilfe für Eltern von Kindern mit Behinderung

Tipps für Eltern von Kindern mit Behinderung habe ich gesucht, als ich mit unserer Tochter Lillemor schwanger war. Denn relativ früh in der Schwangerschaft war klar, da stimmt was nicht. Dass mit Lille alles stimmt und sie so, wie sie ist, genau richtig ist, konnte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht wissen. Die beste Hilfe …

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Erste Hilfe bei Geburt eines Kindes mit Behinderung

Viele Eltern werden unvorbereitet in diese Situation geboren. Trotz der großen emotionalen Aufgabe wartet viel Bürokratie. Themen, die unwiederholbar sind, wenn ich zu lange warte. Hier also meine handfesten Notfalltipps in Kürze: 🍀 Verlängerter Mutterschutz, 12 statt 8 Wochen. Bringt euch mehr Geld, wenn ihr Anspruch auf Mutterschaftsgeld habt. Bei der Krankenkasse beantragen.🍀 Innerhalb der …

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Praktische Tipps zum Besuch der Westdeutschen Down Syndrom Ambulanz

Auf unseren Termin haben wir mehr als anderthalb Jahre gewartet. Durch Corona wurde unser geplanter Termin einfach um ein komplettes Jahr verschoben. Wenn ihr in die Heliosklinik möchtet, braucht ihr unbedingt einen Test (Mai 2022). Bei meinen Info-Unterlagen lag leider ein falscher Zettel bei. Zum Glück konnte ich noch vor der Tür an einem kleinen …

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Fahrtkosten zu Arztterminen und Operationen

Lasst euch die Fahrtkosten erstatten, wenn ihr euer behandlungsbedürftiges Kind ins Krankenhaus für einen stationären Aufenthalt fahrt. Für Lilles Herz-OP sind wir aus dem Ruhrgebiet nach Hannover gedüst. Für eine Hin- und Rückfahrt haben wir pro Kilometer 20 Cent bekommen. Der Eigenanteil liegt bei 10 Prozent, mindestens 5 Euro und höchstens aber 10 Euro. Dies …

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Eingeschränkt? Leben mit einem Kind mit Trisomie 21

Mein Mann erzählt von der Begegnung mit einem alten Bekannten. "Das ist ja auch eine große Einschränkung", sagte der Bekannte. Gemeint war Lillemor, beziehungsweise das Down-Syndrom. Mein Mann antwortete: "Nö." "Ja, aber ..." sagte der Mensch da. Mein Mann unterbrach ihn direkt: "Nö. Keine Einschränkung." Ich kann es kaum glauben. "Hat er tatsächlich 'Ja, aber' …

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Unheilbar wunderbar

Wir haben keine Hoffnung. Was Lillemor hat ist unheilbar. Unauslöschlich einprogrammiert in ihren Lebenscode steht das 47. Chromosomen. Die Auswirkungen lassen sich abmildern, irgendwann vielleicht aufheben, sagen manche Forscher. Wie genau wissen sie noch nicht. Der Stoffwechsel könnte es sein. Ob Vitamine, Mineralien und Spurenelemente helfen? Lässt sich das 47. Chromosom sogar gänzlich ausschalten? Nein. …

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